Türkiye’de yaklaşık 250 MPS hastası çocuğun hayatını kurtaracak ilaçta SGK engeli sonunda kalktı. İlacın 1 hafta içinde verileceğini öğrenen hasta yakınları mutluluk gözyaşları döküyor
Dünya genelinde 150 bin kişide 1 görülen Türkiye’de ise yaklaşık 250 hastanın mücadele ettiği Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığıyla pençeleşen çocukların hayatını kurtaracak ilaç için Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) engeli sonunda kalktı. SGK’nın “yurt dışı ödenecekler listesi”ne aldığı ilacın 1 hafta içinde hastalara verilmeye başlanacak olması hastalar ve yakınlarını mutluluk gözyaşına boğdu.
Milliyet’in ‘Yağmur’u Kurtaralım’ manşetiyle sayfalarına taşıdığı MPS hastası çocukların ilaç mücadelesi ‘mutlu sonla’ sonlandı. Ender rastlanan ve enzim eksikliğine bağlı metabolik bir hastalık olan Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalarının vücutlarında yağ ve şeker parçalayan enzimler olmadığı için sağlıklı gelişemiyor, buna bağlı olarak hastalar yürüme ve konuşma bozuklukları yaşıyordu. Uzmanların “tek tedavi yöntemi” dediği enzim tedavisinde ise ilaç engeli yaşanıyordu. Çünkü ilaç, aylardır SGK’nın ‘yurt dışı ödenecekler’ listesine alınmayı bekliyordu. Ailelerin çaresiz bekleyişi ilacın listeye alınmasıyla sona erdi.
Birkaç gün önce kızına verilecek en güzel doğum günü hediyesinin ilaç olacağını belirten MPS tip-4a hastası 7 yaşındaki Ekin Miray Yıldız’ın babası Şahin Yıldız, “Ekin’in doğum gününden 1 gün sonra SGK’nın ilacı ödenecekler listesine aldığını öğrendik. Ekin’e en güzel doğum günü hediyesi bu oldu” dedi.
Karadağ’larda çifte sevinç
Milliyet’in gündeme getirdiği Gaziantepli MPS hastası kardeşler 9 yaşındaki Betül ve 4 yaşındaki Abdusselam Karadağ da ilaçlarına kavuştukları için çok mutlu. Baba Ebubekir Karadağ, Betül’ün haberi aldıktan sonra sevinçten ağladığını söyledi. SGK yetkilileri, ilacın en geç bir hafta içerisinde Türkiye’ye getirileceğini ifade etti.
Yağmur Tuana çok mutlu
Haberi alan ailelerin mutluluğunu ise, Yağmur Tuana Göze’nin annesi Yadigar Göze şöyle anlattı; “İlacın verileceğini öğrendiği zaman mutluluktan havalara uçtu. Biz de çok mutlu olduk, sizlerin sayesinde çabalarımız sonuç verdi.”
Milliyet
